“Io sono l’Alzheimer”, un manuale per aiutare i caregiver

Provare a comprendere le esigenze di un malato di Alzheimer, tentando di entrare nella malattia invisibile, immedesimandosi nel suo vissuto per trovare delle soluzioni per arginare la patologia, finché sarà possibile: è questo uno degli scopi del libro “Io sono l’Alzheimer. Guida pratica per conoscere e affrontare la malattia” di Simona Recanatini edito da Gribaudo. Un aiuto prezioso per tutti i caregiver e i familiari.

Il 21 settembre è la giornata mondiale dell’Alzheimer. La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI (Alzheimer’s Disease International) ha presentato il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2019 intitolato “L’atteggiamento verso la demenza”, che illustra i risultati della più vasta indagine mai condotta al mondo sulle convinzioni e i comportamenti diffusi nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Gli intervistati (persone con demenza, carer, personale medico e pubblico in generale) sono stati 70.000 in 155 Paesi in tutto il mondo, e il sondaggio è stato tradotto in 30 lingue (la versione italiana è stata redatta e diffusa dalla Federazione Alzheimer Italia).

L’analisi dei dati, effettuata dalla London School of Economics and Political Science (LSE), rivela nel complesso un’allarmante mancanza di conoscenza a livello globale della demenza: il dato più preoccupante è che due terzi degli intervistati pensa ancora che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento!

Una malattia in costante aumento

Dall’indagine emerge in sostanza come lo stigma verso la demenza impedisca alle persone di chiedere informazioni, supporto e assistenza medica che potrebbero migliorare notevolmente la durata e la qualità della vita per quella che è, a livello globale, una delle cause di morte a più rapida diffusione.

Secondo le previsioni, il numero delle persone con demenza è destinato a più che triplicare rispetto ai 50 milioni attuali, raggiungendo 152 milioni nel 2050. Sul fronte economico, il costo annuo della demenza supera attualmente i mille miliardi di dollari, cifra destinata a raddoppiare entro il 2030. La demenza, poi, è la quinta principale causa di morte a livello globale (dato del 2016, mente nel 2000 era la quattordicesima). In Italia la stima attuale delle persone con demenza è di 1.241.000.

Il commento di Gabriella Salvini Porro

“Dal Rapporto emergono dati a dir poco allarmanti, che riguardano tutto il mondo, compresa l’Italia e non solo certe zone” commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia. “Certo, gli atteggiamenti variano a seconda delle fasce regionali, socioeconomiche e culturali, ma è indubbio che alcune convinzioni errate sulla demenza siano ancora radicate in maniera importante anche nella nostra opinione pubblica. Questa è l’unità di misura dello stigma presente nelle nostre comunità, che descrive anche la sfida che ci attende nel perseguire la sua lotta” prosegue. “Pensiamo per esempio al 60% degli intervistati che ritiene corretto non coinvolgere le persone con demenza: si tratta di discriminazione, in contrasto con il considerarle prima di tutto come persone, con una loro individualità e un loro vissuto costruito lungo una vita intera, al di là dell’etichetta della diagnosi. Un dato positivo è che almeno il 50% degli intervistati sia convinto che lo stile di vita possa influire sulla riduzione del rischio di sviluppare una forma di demenza: dobbiamo agire su tutti i fronti – sociale, assistenziale, medico – per aumentare questa percentuale” conclude Gabriella Salvini Porro.

Il Rapporto sottolinea quali siano le barriere principali alla ricerca di aiuto, consigli e assistenza: il 48% degli intervistati è convinto che la memoria di una persona con demenza non migliorerà mai, neppure con interventi medici;  ma 1 su 4 pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza.

“Lo stigma è il più grande limite alla possibilità delle persone di migliorare sensibilmente il loro modo di convivere con la demenza” commenta Paola Barbarino, Amministratore Delegato di ADI. “A livello individuale, lo stigma può minare gli obiettivi esistenziali e ridurre la partecipazione ad attività sociali, peggiorando il benessere e la qualità della vita. A livello di società, lo stigma strutturale e la discriminazione possono influire sull’entità dei fondi da stanziare per la cura e l’assistenza. Auspichiamo che i risultati ottenuti da questa ricerca possano dare il via a una riforma e a un cambiamento globale positivo” conclude.

Il libro “Io sono l’Alzheimer”

Provare a comprendere le esigenze di un malato di Alzheimer, tentando di entrare nella malattia invisibile, immedesimandosi nel suo vissuto per trovare delle soluzioni per arginare la patologia, finché sarà possibile: è questo uno degli scopi del libro “Io sono l’Alzheimer” di Simona Recanatini edito da Gribaudo (euro 14,90), che vuole provare a far luce su una malattia di cui ultimamente si parla molto ma che si conosce ancora poco, come sottolineato anche dalla ricerca di ADI.

L’Alzheimer è una malattia che fa perdere il ricordo e il passato, elementi che ci collegano al mondo reale, e amplifica la solitudine, nel malato e nei suoi familiari. Una sensazione pesantissima.

Prendersi cura di un malato di Alzheimer significa intraprendere un viaggio insieme a lui. “Io sono l’Alzheimer” vuole essere un contributo pratico, una sorta di guida per prepararsi al viaggio o affrontarlo “in corsa”, per aiutare tutte le persone che convivono ogni giorno con questa malattia o si ritroveranno a conviverci, fornendo degli strumenti e dei consigli per affrontarla con maggior consapevolezza, proteggendoli dalla sensazione di sentirsi soli e isolati.

Il target di riferimento di questo libro sono i caregiver ma anche tutti coloro che stanno invecchiando (o hanno in famiglia qualcuno che sta invecchiando) e le persone alle quali è stato appena diagnosticato l’Alzheimer e che desiderano comprendere meglio il decorso di questa malattia complicata, che presenta già nel nome spigoloso tutte le sue asperità…

Altre info sull’Alzheimer qui e qui. MFM

 

 

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